매년 4월 20일이 어떤 날인지 아는가? 올해는 즐거운 약속이 기다리고 있는 불금? 물론 그런 소소한 일상의 날이기도 하지만 매년 4월 20일은 장애인의 날이기도 하다.

옥션에서는 케어플러스를 통해 장애인들의 불편을 덜어줄 수 있는 다양한 제품들을 판매하고 정보를 공유해왔다. 그리고 그 동안 신체장애인들을 위한 제품을 선보였었다면, 올해는 발달장애인들을 위한 다양한 상품을 준비했다.

사실 발달장애는 신체장애와 달리 겉으론 더 티가 안 나기 때문에 사람들에게 오해를 살 때도 많다. 언뜻 봐서는 장애 유무를 알 수 없지만, 언제나 케어가 필요한 이들이 발달장애인들이다. 그래서 영화 말아톤에서도 초원이 엄마는 ‘우리 아이는 장애가 있어요’ 라고 절절히 외치고 다니고, 자신의 소원은 초원이보다 하루 늦게 죽는 거라는 슬픈 대사를 하지 않았던가.

이번 옥션 케어플러스에선 우리 사회에서 어려움을 겪고 있는 발달장애인에게 도움이 되는 상품부터 발달장애에 대한 따뜻한 이해와 숨겨졌던 장애인 가족의 스토리를 들을 수 있는 다양한 책 또한 마련하였다.

또한 도서를 구입하기 어려운 발달장애인 가족을 위해 ‘느린 학습자를 위한 컨텐츠’를 출판하는 소셜벤처 피치마켓과 함께하는 도서 기증 이벤트를 진행 중이다.

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이번에 옥션 케어플러스에서 발달장애인과 그 가족들에게 선물하게 되는 책은

– 발달장애아이를 케어하는데 필요한 필독서 ‘우리 아이 언어치료 부모 가이드’
– 발달장애인 아들을 둔 엄마가 얘기하는 ‘사양합니다. 동네 바보 형이라는 말’
– 정신적 장애인 형제, 자매를 둔 청년들의 숨겨왔던 속마음 ‘나는’

등이 있는데, 이 중 ‘우리 아이 언어치료 부모 가이드’를 제외한 두 가지 책은 단순히 발달장애인에 대한 내용이 아닌 발달장애인의 가족의 시각에서 보는 책이다.

발달장애인, 당사자들만큼이나 힘들었을 주변 가족에 대한 숨겨졌던 이야기를 들을 기회가 많지 않았을 텐데, 오늘은 ‘사양합니다. 동네 바보 형이라는 말’의 류승연님 ‘나는’ 의 박혜연님과의 인터뷰를 통해 발달장애인의 가족으로써 살아가는 이야기를 들어보려 한다.

‘세상’ 속에서 잘 살아내던 한 여자가 장애 아이를 낳고 ‘세상’의 벽에 부딪힌 후  다시 ‘세상’으로 나아가기 위해 걷는 이야기

▲ 단란한 동환이네 가족

Q: 사랑스러운 동환이에 대한 소개 부탁 드린다.
류승연(이하 류): 아들의 이름은 김동환이고 지적장애 2급으로 현재 10살의 개구쟁이 아들이다.

Q: 이 ‘사양합니다. 동네 바보 형이라는 말’ 이라는 책을 쓰게 된 계기는?
류: 책을 쓰게 된 계기는 살기 위해서였다고 생각한다. 아들이 일반학교를 다니던 초등학교 1학년 때, 몇 번의 할퀴는 행동이 부풀어져 소문이 나 버리고 2학기 되자 아들은 가까이 하면 안 될 장애인으로 인식되어 버리고 아들의 퇴학을 위한 교육부 진정 움직임을 보이는 등 힘든 시기에 마침 아들이 탈장수술을 하게 되었다.

그 때 마취에 취해 잠든 아들을 보며 제발 깨어나지 말라고 기도했었다. 이런 세상에서 더는 살면 안될 것 같아서. 하지만 아들은 깨어났고 저와 아들은 생을 더 살아가야만 했다.

그래서 결심한 것이 이제 더는 고개 숙이고 미안해하지 않겠다고. 내 아들이 장애인이라는 이유 하나만으로 엄마인 내가 고개를 숙이고 죄송하다고 자세를 낮추고 다녀봤자 나에게 돌아오는 건 아들을 데리고 죽는 생각을 하는 나쁜 엄마가 있을 뿐이더라.
그렇다면 이제는 오히려 내가 아닌 세상이 변할 차례다. 나는 아들을 데리고 살아야겠으니까 당신들이 변해보자. 그렇게 변하려면 고정관념과 편견이 바뀌어야 하다고 생각했다. 발달 장애에 대해 제대로 아는 것이 계기가 될 수 있을 거라고 생각해서 16년 11월부터 ‘더퍼스트미디어’에 ‘동네 바보 형’이라는 제목으로 아들과 그 주변에서 일어나는 일상을 연재하기 시작했다. 단지 아는 것만으로도, 발달장애인에 대해 그 동안 갖고 있던 오해와 선입견은 상당부분 풀릴 수 있기 때문이었다. 그리고 올해 3월, 그 동안의 연재를 모아 재편집한 ‘사양합니다, 동네 바보형이라는 말’이 책으로 나오게 되었다.

Q: 부모들이 장애를 인정하기가 쉽지 않다고 하던데 작가님은 그 때의 심정은 어땠나?
류: 나 역시 아들의 장애를 장애로 인식하지 못하던 시절이 있었다. 아들의 장애를 엄마의 희생이 따르면 고쳐지는 병으로 인식하기도 했었다. 하지만 장애는 고쳐지는 병이 아니란 걸 알게 되고 평생을 안고 가야 할 특성이란 걸 깨닫게 되었다. 아들의 장애를 받아들이고 나 스스로가 처한 상황을 객관적으로 바라보기 위해 심리 상담의 도움도 받았었다. 그 시간을 통해 내 자신과 주변을 바로 보기 시작하면서부터 비로소 아들의 장애도 장애 그 자체로 받아들일 수 있게 되었다.

Q: 아직 국내에는 발달장애 관련 상품이 많이 없는 편이다. 평소 아이에게 이런 물건이 있으면 좋겠는데 하며 나중에야 알게 된 상품이 있는지?
류: 아직 발달장애 아이들을 위한 상품을 많이 써 본 적은 없다. 그저 딸이 갖고 노는 장난감이나 물건들을 함께 사용하곤 했었는데 그러다 보니 아들은 많은 장난감에 무관심한 아이가 되더라 그래도 최근 알게 된 초침시계는 아주 유용하다고 생각했다. 빨간색 면이 줄어들며 시간이 흘러가는 게 보이니 티비를 볼 때, 양치질을 할 때 등의 상황에서 아들에게 땡 소리가 나면 끝이라는 걸 시각적으로도 주입시키며 유용하게 잘 쓰고 있다.

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Q: 발달장애에 대해 가장 상처받았던 말이나 행동은? 그때 어떻게 극복했는지?
류: 원래 가장 큰 상처는 가까운 사람들에게 받는 법인 것 같다. 아들을 바라보는 제 눈에 꿀이 떨어지는 것을 보고 친한 친구가 의아한 듯 물었다.

“넌 아이가 저런데도 예쁘니?”

그 때가 가장 놀랐던 때였던 것 같다. 별것 아닌 말 한 마디였지만 이렇게 예쁜 내 자식이 남들 눈엔 장애를 가진 ‘저런 애’로 보이고 있다는 걸 알게 됐고, 친한 친구조차 그런 시각으로 바라보고 있단 걸 알게 되어서인지 그 때의 말은 무게감이 남달랐던 것 같다.

Q: 어떤 분들에게 이 책을 권하고 싶은지?
류: 이 책을 장애인의 가족들뿐만 아니라 길에서 지나는 발달장애인을 봤을 때 몸을 움찔하며 거리를 둔 경험이 있는 모든 이들이 이 책을 읽기 바란다. 이 책을 통하여 발달 장애에 대해 읽고, 알고, 스스로 변화할 원동력을 찾을 수 있는 계기가 되길 바라본다.

Q: 장애인들에게 동네 바보 형이란 말처럼 흔히 잘못 쓰는 차별적 언어 혹은 생각이 있다면?
류: 장애인은 장애인이다. 장애는 숨기려 해도 숨겨지지 않는다. 하지만 많은 경우 장애 아이의 부모들이 그런 말을 쓴다. ‘우리 애가 아프다고…’.
아프다는 말은 치료를 통해 낫는다는 전제가 숨어있지만 발달장애는 치료를 통해 나을 수 있는 병이 아니다. 우리 아이들은 아픈 아이들이 아닌 남들과는 다른 특성을 지닌 똑같은 아이들일뿐이라는 걸 발달장애인의 가족 분들이 명확히 인지했으면 한다.

Q: 앞으로의 삶에서 가장 큰 소원이라면?
류: 초원이 엄마처럼 죽기 직전까지 아이들을 돌보는 것보단 내가 죽는 날, 안심하고 눈 감을 수 있도록 사회적인 제도와 시스템이 갖춰져 있는 세상이 왔으면 좋겠다. 그래야 나 없이도 홀로 살아 가게 될 아들을 남겨두고 안심 할 수 있을 것 같다.

Q: 마지막으로 옥션 케어플러스에게 한 말씀 부탁 드린다.
류: 발달장애인을 위한 다양한 굿즈를 판매한다는 소식에 많이 기뻤다. 이제야 비로소 발달장애인도 당당히 고객으로 대우 받는다는 느낌이랄까? 앞으로 옥션 케어플러스가 널리 알려지기를 바라고 발달장애인도 고객의 한 축으로서 옥션 케어플러스를 많이 애용하게 되길 바란다.

What about me, 나는?

It’s about me 나는!

Q: 동생분 소개 및 ‘나는’ 이라는 책을 쓰게 된 계기는?
박혜연(이하 박): 우리 동생은 자폐성장애 3급을 가진 발달장애인이다. 20년을 넘게 장애인의 형제로 살아오면서 즐겁고 행복한 일도 많았지만 힘들 때도 많았지만 부모님이나 친구들에게 나의 어려움에 대해 이야기하기는 어려웠었다. 그래서 비장애형제 자조모임 ‘나는’을 만들게 되었고, 더 많은 비장애형제자매를 만나고 ‘나는’에서 나누었던 이야기를 알리기 위해 책으로 펴내게 되었다.

Q: 발달장애를 가진 형제자매가 있으면 어릴 때부터 이러저러한 책임감을 많이 갖게 될 것 같은데 부담스럽거나 원망스러웠던 적은 없었나?
박: 비장애형제자매에 대해 쉽게 떠오르는 이미지가 장애 형제에 대한 책임감을 부담스러워하거나 원망하는 모습일 것이다. 하지만 실제로 비장애형제자매들은 그 책임을 너무나 자연스럽고 당연하게 자신의 것으로 받아들이는 경우가 많다. 어릴 때부터 나보다 더 어려움이 많은 형제의 바로 곁에서, 힘들어하는 부모님의 모습을 보면서 자라왔고 그래서 내가 알아서 잘 해야 한다는 생각이 매우 강하고, 그 생각에 얽매이게 되는 경우가 많다.

▲ 출처 – 피치마켓

Q: 발달장애에 대해 가장 상처받았던 말이나 행동은? 그때 어떻게 극복했는지?
박: ‘너네 동생 왜 그래?’, ‘너네 오빠 바보지?’ 하는 형제를 향한 말들도 상처가 되지만, ‘애자’, ‘장애’, ‘병신’ 같은 단어를 다른 사람을 모욕할 때 사용되는 것도 불편하다. 이런 혐오의 단어들을 극복하는 건, 이 말들이 나의 삶에 부정적인 영향을 끼치지 않도록 생각하고 노력하는 수밖에 없는 것 같다.

▲ 출처 – 피치마켓

Q: ‘나는’이라는 자조모임이 본인에게 어떤 영향 줬는지?
박: 비장애형제자매 자조모임 ‘나는’은 무엇보다도, 세상에 혼자인 것 같은 기분이 들던 나에게 동지의 얼굴들을 보여 주었었다. 혼자가 아니고, 나와 비슷한 생각과 감정을 가진 사람들이 이만큼이나 있다는 사실을 알게 되면서, 나를 조금 더 긍정하고 사랑할 수 있게 된 것 같다.

Q: 어떤 분들에게 ‘나는’이라는 책을 권하고 싶나?
박: 이 책은 어딘가에 있을 비장애형제자매 여러분을 위해 쓰여졌다. 자신의 이야기를 한 번도 소리 내어 말해본 적 없는 사람들이, 이 책을 읽으며 조금이나마 공감과 위로를 얻을 수 있다면 좋겠다. 그리고 정신적 장애를 가진 자녀와 비장애자녀를 두신 부모님들께도 권해드리고 싶다. 비장애형제자매가 겪을 수 있는 경험과, 가질 수 있는 감정이 사실은 많은 경우 부모님들의 손에 달려 있는 경우가 많다. 이 책이 그런 부모님들과 비장애형제자매들이 서로를 이해하고, 사랑하는 길로 나아가는 데 보탬이 되었으면 좋겠다.

▲ 비장애형제자매 자조모임 ‘나는’의 박혜연님(왼쪽)   (출처 – ‘생각많은 둘째언니’ 유튜브)

Q: 발달장애에 대한 가장 큰 오해가 있다면?
박: 발달장애인은 아무것도 모르는, 순수한 존재라고 생각하는 것. 발달장애인도 자신의 욕구와 감정, 생각이 있고 나름대로 세상을 이해하는 자신의 방식이 있다. 다만 그 표현 방식이 제한적이거나 남들과는 조금 다를 뿐이라는 것을 알아줬으면 좋겠다.

Q: 마지막으로 옥션 케어플러스에게 한 말씀 부탁 드린다.
박: 장애인들에게 도움이 될 수 있는 용품들을 판매하는 전문 온라인몰로서 새로운 시도를 이어가고 있는 케어플러스를 응원하고 있다. 앞으로도 따뜻한 행보 계속 이어 나가주길 바란다.

▲ 비장애형제자매 자조모임 ‘나는’의 모임현장

 “발달 장애는 병이 아니라 단지 평범한 아이들과는 다른 특성을 가진 아이들일뿐!”

두 작가님들과의 인터뷰를 통해 이야기를 들어보니, 어쩌면 발달장애에 대해 단편적으로만 알고 있었던 게 아니었나 싶다. 우리와 전혀 다르지 않은, 그저 다른 특성을 가진 것이라 생각하며… 조금 더 따뜻한 이해를 통해 류승연 작가님의 소원처럼 우리 사회가 이들을 품을 수 있는 곳이 되었으면 하는 바람이다.

옥션 케어플러스에서 4월 20일 장애인의 날을 맞이해 다양한 상품과 책으로 장애인을 이해하는 따뜻한 프로모션을 진행 중이다.

우리와 함께 살아가는 친구들의 이야기와 도서 기증 이벤트까지… 함께 하시길~!

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